Hace tres años, un grupo de madres con chicos que padecen severas patologías creó Mamá Cultiva, una agrupación que cuyos integrantes cultivan cannabis para utilizarla terapéuticamente. Referente de la agrupación en La Plata, Claudia Pérez cuenta su acercamiento a la planta “demonizada” y la lucha por instalar su uso benéfico en la sociedad.

Ante la falta de respuesta de la ciencia médica a las severas patologías con que conviven sus hijos, un grupo de madres conformó hace menos de tres años, Mamá Cultiva, agrupación que transitó el camino hacia el uso de cannabis medicinal. Pronto comprobaron que el consumo terapéutico de cannabis mejora notablemente la calidad de vida en pacientes con autismo, síndrome de Asperger y severas epilepsias. A mediados de 2016, Claudia Pérez se sumó a la organización y hoy es la máxima referente de Mamá Cultiva (MC) La Plata. En diálogo con Socompa, Pérez contó la experiencia en el acercamiento a la planta “demonizada”, el proceso de apropiación del tratamiento de sus hijos y cómo fue instalar el tema en la sociedad, frente a una política de estado que fomenta la criminalización de quienes cultivan salud.

-Tu hijo tiene síndrome de Asperger y sufre de convulsiones cerebrales, ¿cómo fue el acercamiento a Mamá Cultiva tras años de tratamiento médico?

– Conocí a una mamá acá en La Plata, que me contó, casi en susurros, porque era todo un secreto, que había participado de un taller de cultivo de cannabis. Su hija tiene epilepsia refractaria. Pensé que estaba muy bien, había probado de todo y en ese momento, me dije, bueno, como pasa con los enfermos de cáncer que ya están muy graves y les dan cannabis, que podía ser una última opción. Lo entendía así. Pero pasaron los días, y algo me quedó dando vueltas en la cabeza. Empecé a leer, investigar, lo comenté con mi marido y me enteré que servía para regular el sueño, bajar los niveles de ansiedad. Parecen pavadas, pero cuando toda esa sintomatología interrumpe tu cotidiano, de pavada no tiene nada. Darian (su hijo) estaba tomando anticonvulsivos. A los ocho años empezó con convulsiones cerebrales y si bien, en ese momento las crisis conductuales eran menores, había que resolver otros síntomas. Con mi marido nos encontramos en la disyuntiva de tener que seguir aumentando medicación, así que le dije ¿Y si probamos algo natural? Y nos fuimos a un taller que se dictaba en Caballito.

– ¿Cómo fue encontrarse con ese mundo nuevo, con esas otras madres que pasaban por lo mismo y se convertían en pares?

-Fue fuerte. Yo creo que todas las mamás nos acercamos a los talleres para terminar de definir, de confirmar una decisión ya tomada. Me acuerdo de dos momentos dolorosos, una vez que la neuróloga me dijo, estudio en mano, que había que empezar a darle cierta medicación a mi hijo y yo me sentí tan mal, no quería saber más nada, pensaba que tenía que haber otra alternativa a eso. Y cuando le puse la primera pastilla en la boca, con una sensación espantosa de sentir que hacía algo contra mi voluntad, sobre todo, que lo estaba haciendo con mi hijo, esas dos imágenes me quedaron muy grabadas. El ir por primera vez a un taller de autocultivo es encontrarte con esa otra mamá que te cuenta su experiencia, que se transforma en tu par. Es escucharla y pensar: listo, no necesito nada más. Nos volvimos con un cúmulo de información, yo me vine con una bolsa llena de preguntas en la cabeza. A mi marido, un amigo le regaló un frasco con flores, él había prestado mucha atención al tema del cultivo, cómo prepararlo, así que hicimos nuestra primera extracción. Fue todo nerviosismo, teníamos miedo de mandarnos una macana (risas). Le pedí a las chicas que vinieran a La Plata a dar un taller y lo hicimos por primera vez, el 11 de agosto de 2016. Esa misma noche salimos, nos pasamos los teléfonos, armamos un grupo de whatsapp y nos conformamos como Mamá Cultiva La Plata. No sabíamos bien cómo seguir, ninguna tenía plantas pero estábamos juntas y dijimos: esto hay que hacerlo. Así arrancamos.

– Esa sororidad implícita que se gesta no sólo en el movimiento feminista sino en este recorrido que iniciaron y durante el cual, también abrazan otras luchas…

– Tal cual. Es esa sororidad que anda dando vueltas. Ese primer año lo recuerdo con mucho cariño, si bien fue de mucha exposición a la que no estábamos acostumbradas, porque se estaba discutiendo la ley (ley 27.350, ver aparte). Fue estar muy unidas, cada una opinando; las primeras extracciones fueron una suerte de ritual, de ceremonia, fue algo muy tierno. Nos juntábamos a hacer las extracciones o nos acompañábamos. Entendí que había sido tanto el tiempo que dependimos de otra persona, del médico. Fuimos y le planteamos directamente, estamos haciendo esto, queremos saber si vamos a tener su acompañamiento o no. Fue empezar a pararse de otra manera, a no callarse más, no sólo con la medicina, sino luchar en el ámbito educativo, con la sociedad en general. Empezar a quebrar esa mirada antinómica normal/anormal, que se define siempre así ante una persona con discapacidad. Fue salir de ese lugar de sumisión en el que nos va poniendo el sistema médico. Las veces que oí a un doctor decirle a una mamá que su hijo es una planta, es tremendo que naturalicemos eso. Si esa mamá no tiene donde apoyarse, termina regando a esa planta, que es su hijo, le pone ruedas, la saca a tomar aire a la plaza. Esto no tiene que ser una sentencia de muerte, el futuro de esa criatura, su bienestar, va a depender de cómo sus padres estén preparados para ocuparse de él. Si partimos desde ahí y nos quedamos con que en tu casa, tu hijo con suerte te va a mirar, hacemos futurología, además. Con el sistema educativo pasa lo mismo, te cierran todas las puertas, no te permiten entrar, te empujan siempre al área de discapacidad y nada más. La madre que quiere anotar a su hijo enfermo en una escuela común, está loca. No acepta, es negadora, si bien, insisto, puede existir la mamá que quede atrapada en todas esas estigmatizaciones, en todos esos no. Al contrario, nos empoderamos del tratamiento de nuestros seres queridos, en mi caso mi hijo, y construyo, lo acompaño hasta donde llegue.

– En esta impronta de Mamá Cultiva está ese reconocimiento de los saberes de la mamá/cuidadora, de la voz de quien acompaña en todo momento a su hijo, voz, generalmente no reconocida por la ciencia médica.

– Es así. Hay una estigmatización del rol de la mujer. Al principio, escuchábamos decir que íbamos a drogar a los pibes. La Argentina tiene décadas de parir madres locas, ¿no? La mamá cuidadora es la primera persona que el médico tiene que escuchar, incorporando a la familia, a los padres que están presentes, que no suele darse en todos los casos, pero los hay. Yo tengo un marido que acompañó siempre. No era de sorprender que esa impronta que tomamos, ese derecho a hacer valer nuestra voz, fuera resistido. Desde el hacer y desde la escucha las madres cuidadoras venimos de toda una cultura del no reconocimiento.  La vida nos lleva y nos pone en muchos lugares y hay que defenderlos a todos. Si logramos que esta sociedad sea más humana, comprenda más, ya lo logramos todo.

Legislación en letra muerta

La ley 27.350 de investigación médica y científica del uso medicinal de la planta de cannabis, aprobada en marzo de 2017, representó el triunfo de las mujeres en el empoderamiento de la lucha por sus derechos, en este caso, el derecho a decidir tratamientos naturales para sus hijos, que acompañen años de fármacos con efectos adversos.

-¿Cuáles son los avances y retrocesos a un año y medio de la sanción de la ley?

– Con la ley se logró poner el tema en agenda. Que la gente pierda un poco el miedo, los prejuicios y empiece a preguntarse de qué se trata, para qué sirve. Fue sacar a la planta de la oscuridad, quitarle ese costado demoníaco que tenía, mostrarla a la luz, que la sociedad sepa que tiene muchas propiedades. En muchos casos, sirvió para disminuir notablemente la cantidad de convulsiones diarias, para que nuestros hijos tengan un sueño reparador, no mojen la cama, para que nos sonrían y se conecten con la realidad que los rodea. En la mayoría de los casos, se reduce drásticamente la toma de fármacos, sin los efectos adversos que éstos traen aparejados y de los cuales el médico, no nos informa. No constatamos efectos adversos en el consumo de cannabis, como sí ocurre con la medicación farmacológica, y esto hay que decirlo.

-La ley mantiene la sanción penal para el cultivo de cannabis en contrapartida a su lucha para regular el autocultivo (una madre que cultiva para su hijo puede ser sancionada con penas que van de 4 a 15 años de prisión). ¿Sienten que se los sigue demonizando?

-No hay voluntad política de sacarnos del lugar de criminales, desde el estado mismo se fomenta esa criminalización. El estado nos quiere sostener ahí. Con todo lo que hemos dicho, con todos los testimonios que presentamos, con la evidencia que hemos puesto sobre la mesa. Nos pusimos a disposición: dijimos, controlen, chequeen, pero evidentemente, hay alguna razón muy valiosa para no hacerlo. Por otro lado, se cortaría la cadena de comercialización existente alrededor del aceite de cannabis. Uno puede comprarlo, pero no sabe qué está tomando ni como fue preparado.