Un millón y medio de infectados. Siete millones de personas expuestas al contagio. Cada año nacen mil quinientos niños y niñas con chagas connatal y solo tres de cada diez son diagnosticados. La norma, sancionada hace más de una década, todavía no está reglamentada. Recortes y subejecuciones presupuestarias agravan un panorama ya crítico. Un mirada sobre el aporte que puede hacer la ciencia abierta y ciudadana cuando el Estado no alcanza.

A pesar de que se conoció hace más de un siglo, todavía no hay tratamiento ni vacuna contra el chagas. La enfermedad endémica más extendida del país afecta a más de un millón y medio de personas que viven con el parásito Trypanosoma cruzi. Trasmitida a través de las picaduras de las vinchucas infectadas, durante mucho tiempo se consideró al chagas como un problema rural. Sin embargo, debido a las migraciones, y a que también puede ser transmitida de madres a hijos durante el embarazo, la enfermedad se extendió a todo el territorio nacional.

Los estudios estiman que en nuestro país existen 7 millones 300 mil personas expuestas al contagio por vectores y que cada año nacen 1.500 niñas y niños con chagas connatal, pero sólo el 30 por ciento de ellos accede al diagnóstico y con él a la posibilidad de recibir el tratamiento correspondiente, que en la niñez puede tener hasta un 95 por ciento de efectividad.

Hace unas semanas, organizaciones de personas afectadas y entidades de la sociedad civil convocaron a un encuentro virtual titulado por el “Día Nacional por una Argentina sin Chagas: ¿De qué hablamos cuando hablamos de chagas?”. Las funcionarios del Ministerio de Salud que participaron se comprometieron a iniciar el proceso para reglamentar la Ley 26.281, sancionada hace ya trece años, norma en la que se establecen la prevención y el control como prioritarios.

“Ginés González García confirmó que el inició del proceso de reglamentación. Tenemos cierta expectativa de participar. Entendemos que será un proceso abierto a la sociedad civil, a las personas afectadas y a los expertos”, estima el abogado Francisco Rodríguez del equipo de derechos sociales para la niñez de la Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia (ACIJ). Aunque no todas las provincias adhirieron a la ley, Rodríguez entiende que la reglamentación es una buena oportunidad para establecer los contenidos mínimos que cada jurisdicción debería garantizar en materia de salud, educación y otras cuestiones delegadas.

Los números de la desatención

Según el último informe que realizó ACIJ con organizaciones sociales y educativas, se estima que este año se realizarán casi 258 mil estudios serológicos menos que los previstos en 2019, quedarán 21 mil viviendas sin desinfectar y se realizarán menos actividades de vigilancia, que dejarán desatendidas a casi 57 mil hogares. El documento advierte también sobre la caída en el presupuesto destinado a difusión, prevención y control de enfermedades endémicas. La situación, que se repite desde 2012, se agrava por las recurrentes subejecuciones presupuestarias. El previsto para este año es el más bajo en términos reales desde 2012. Un 5,5 por ciento inferior al de 2019, un 60 por ciento menor al de 2018 y un 74 por ciento más bajo que el de 2015.

Lo mismo ocurre cuando se consideran los programas y las actividades vinculadas específicamente al Chagas. Entre 2018 y 2019, lo presupuestado en prevención y atención integral cayó un 29,7 por ciento. El financiamiento para el fortalecimiento de la interrupción de la enfermedad se redujo en un 48,9 por ciento en el último bienio. El informe detalla, por ejemplo, que durante los primeros diez meses de 2019 sólo se utilizó la mitad de los recursos asignados. La subejecución se repitió en años anteriores. En 2017 se utilizó solo el 72 por ciento. En 2018, la ejecución quedó en el 87 por ciento.

“Desde ACIJ y otras organizaciones creímos apropiado demandar la reglamentación de la ley en el actual contexto de crisis sanitaria y económica. Hay un problema de presupuesto a nivel nacional y es necesario que el Estado asuma un compromiso”, explica Rodríguez. La mirada, no obstante, advierte que si la reglamentación no se acompaña con una política pública sostenida de identificación de casos, prevención e inversión efectiva en las cuestiones vinculadas con la enfermedad, es improbable que se logren disminuir los contagios, como planteó el Plan Nacional Argentina contra el Chagas 2011/2016.

Dos de las necesidades más urgentes consisten en establecer un registro claro de las personas afectadas y un control de vectores en las viviendas. Otras, no menos importantes, se relacionan con la educación a nivel general para facilitar el acceso al diagnóstico y a los tratamientos tempranos que ofrecen muchas posibilidades de cura, lo que a su vez evita los prejuicios y la discriminación asociados con la condición del chagásico. “Es una enfermedad endémica y el principal problema es que está desatendida. Hay un desconocimiento generalizado. Muchos creen que el chagas solo está presente en algunas provincias, pero hoy la presencia más grande está en los centros urbanos”, señala Rodríguez.

Chagas, ciencia abierta y ciudadanía

“La Argentina tiene mucha investigación sobre el chagas. Es un problema que trasciende la salud e interactúa con variables socioambientales, como el trabajo, la discriminación y las problemáticas de género”, cuenta Valeria Arza del Centro de Investigaciones para la Transformación de la Universidad de San Martín. El instituto analiza distintos proyectos vinculados con la problemática. “La idea surgió de lo que en otras partes del mundo se conoce como desarrollo de drogas de código abierto. Como en en nuestro país no hay iniciativas de esta clase decidimos ampliar la investigación a todo tipo de proyectos de ciencia abierta y ciudadana”, explica la especialista.

Uno de las experiencias analizadas es el proyecto público-privado Fonarsec, que trabaja en el desarrollo de un kit de diagnóstico temprano. Para probarlo se necesita establecer un protocolo y capacitar al personal del centro de salud que lo aplique. “Ellos no lo ven como apertura, pero desde nuestro análisis sí lo es, porque están invitando a participar del proceso de investigación a actores que no formaban parte del equipo original”, dice Arza. Según la investigadora, en los casos analizados que se reconocieron como abiertos se dieron los tres beneficios principales de la denominada ciencia abierta y ciudadana: democratización del conocimiento, mayor acceso a la información y un incremento del impacto social de la investigación.

Otro caso estudiado es el desarrollo que realiza un grupo del Laboratorio de Genómica y Bioinformática del Instituto de Investigaciones Biotecnológicas, que elaboró una base de datos abierta y una plataforma que permite acceder a datos sobre las investigaciones que se llevan a cabo con diferentes patógenos, entre ellos el Trypanosoma cruzi. “La base achica las brechas que existen en las capacidades de hacer investigación a nivel internacional porque permite utilizar otras investigaciones”, explica Arza.

Un tercer proyecto analizado es Geovin. Esta iniciativa apunta a localizar geográficamente los vectores del chagas. Para lograrlo, los investigadores armaron una aplicación para teléfonos celulares que permite a cualquier persona que encuentre una potencial vinchuca mandar fotos y corroborar si efectivamente se trata o no del insecto. “¿Cómo consiguieron que la gente participe? Por el rol educativo que tiene la herramienta”, subraya Arza. El proyecto logró recabar una cantidad de información imposible de obtener por otros medios. Además generó un impacto social, ya que mejoró el conocimiento de las personas afectadas.

“Nuestro trabajo intenta detectar de qué manera la ciencia, la tecnología y la innovación pueden contribuir al desarrollo sostenible”, subraya Arza. La investigadora puntualiza que el chagas ofrece un contexto particular porque es un problema socio-ambiental asociado a varios de esos objetivos, y no solo de salud. “Hay cuestiones relacionadas con la pobreza, pero también con el uso de la tierra y la biodiversidad. Incluso con problemáticas de género porque muchas veces se responsabiliza a las mujeres si los hijos contraen la enfermedad durante el embarazo. Todo esto, además de la estigmatización y la discriminación de los enfermos”.

Nota publicada originalmente por TSS Unsam.