El virus no llega solo. Alguien infectado debe someterse al aislamiento, al nulo contacto con sus familiares y a la falta de información. Todo suma a la angustia, más allá de la enfermedad. Un grupo de médicos está trabajando para aliviar una situación al borde de lo intolerable.
El modo como son atendidos muchos pacientes con Covid-19 es “un atentado a la dignidad humana”: así lo resumió Gustavo De Simone, uno de los principales especialistas de la Argentina en cuidados paliativos: esa condición indigna está dada principalmente por “el aislamiento absoluto, la falta de comunicación con los familiares y la falta de información y empatía por los profesionales tratantes”. Hay iniciativas en el mundo para contrarrestar esta desatención, y en el Hospital Muñiz se puso en marcha un proyecto para “sumar a la excelencia de la atención médica un cuidado humanizado”.
“Muchas personas que sobrevivieron al Covid-19 sintieron, cuando estaban internadas, que su dignidad estaba amenazada: por el aislamiento excesivo, que no les permitía ninguna comunicación con sus seres queridos, y por la falta de una información esclarecida y empática en los profesionales tratantes. Incluso personas que son internadas por otras enfermedades suelen quedar en aislamiento mientras se descarta que padezcan Covid, y también sufren por la ansiedad y el aburrimiento; la distracción también es una necesidad humana. Y esto dura días y días. Tampoco es digna la situación para los familiares, sobre todo si el ser querido fallece: en general no se les da la posibilidad de despedirse de la persona amada, el acompañamiento de los profesionales es muy limitado y la información, cuando existe, demasiado técnica. Y, finalmente, queda amenazada la dignidad de los profesionales de la salud porque, al trabajar en esas condiciones, llegan a sentirse muy agobiados”, enumera Gustavo De Simone, Jefe del Departamento de Docencia e Investigación del Hospital “Carlos Bonorino Udaondo” y Director médico de la ONG Pallium Latinoamérica.
Esa condición indigna está ligada con el exclusivo primer plano que ocupan las medidas de bioseguridad: “La bioseguridad, que implica aislamiento, entra en tensión con el trato humanitario: por eso, se trata de construir un modelo de atención que incluya medidas de bioseguridad pero sin atentar contra la dignidad de los pacientes, sus familiares y los equipos tratantes”, explica De Simone. ¿Pero es posible construir ese modelo? ¿Se ha logrado en algún lugar? “Un ejemplo es el Hospital Laguna de Madrid, con una tradición dedicada a los cuidados paliativos. Allí ha logrado gestionar la tensión entre la seguridad y el cuidado compasivo y humanitario de un modo distinto al de la mayor parte de los lugares, donde sólo se responde a las medidas de seguridad a través del aislamiento. Allí, por ejemplo, se permite que los familiares, si tienen voluntad de hacerlo, puedan ingresar para visitar a su ser querido, preservando todas las medidas de seguridad. También desde el equipo profesional se favorece la información apropiada, para el enfermo y para la familia. E incluso se respetan las creencias religiosas: hay personas que piden recibir algún sacramento, y tienen todo el derecho. Pero esto sucede en pocos lugare, e implica un costo adicional en medidas de protección. Sin embargo, si analizamos la cuestión de los costos considerando todos los aspectos, resulta que el costo de un duelo mal elaborado o una depresión provocada por el aislamiento es mucho más alto que si se hubieran prevenido estas situaciones.”
La falta de contacto con los familiares llega a extremos insostenibles: “Supongamos el frecuente caso de una persona conviviente con otra que enferma de Covid-19, y siguen conviviendo hasta que el que enfermó se interna: desde ese momento, queda absolutamente excluido de la posibilidad de acompañarlo. Y esto tiene poco asidero en la medicina, ya que, si hubo de contagiarse, lo más probable es que haya sucedido antes. Se le puede hacer el test para saber si se contagió, pero hacerlo rápido, no después de una semana, cuando la situación se ha resuelto por sí misma pero a costa de ese aislamiento que tanto hace sufrir y es un atentado a la dignidad”.
En cuanto a la comunicación empática por parte del equipo tratante, “es una de las herramientas más fuertes del trato humanitario. Son muy importantes la mirada y el tono de voz. Todo esto se ve dificultado por el equipo de protección personal ante el riesgo del acercamiento físico: una cosa es ver el rostro de la otra persona, el paciente al médico y el médico al paciente, y otra ver el rostro enfundado por una máscara. Ése es un desafío comunicacional, pero también hay otra herramienta que es la tecnología: la persona podría comunicarse con su familia mediante el celular, la tablet. Un caso que me impresionó mucho fue el de una mujer que, cuando fue internada por Covid-19, tenía previsto cuidar a su nieto por unos días porque su hija estaba por dar a luz. En el aislamiento de la internación, con oxígeno y antibióticos, sufría mucha angustia por no saber nada de su hija, hasta que una enfermera tuvo la iniciativa de facilitarle la comunicación a través de una tablet. Eso es lo que se llama una intervención humanizada; por decirlo así, un oxígeno para el alma”, comenta De Simone.
“El otro aspecto que no debe faltar es el cuidado de la familia: atender a sus preocupaciones, ofrecer información adecuada. Cuando una persona está gravemente enferma, el grupo familiar se resiente, y es función del equipo de salud brindar respuesta y contención a la familia. Otra situación de este orden es la de las personas que tienen la sensación de la muerte próxima y quieren despedirse de sus seres queridos. Hay que anotar que algunas de ellas no mueren y mejoran, pero en todo caso esta despedida debería facilitarse, si es posible en forma directa y si no, a través de la tecnología con ayuda del equipo asistencial”, agrega el experto en cuidados paliativos.
“Otro aspecto central en cuidados paliativos es el control de los síntomas, por medios que pueden ser o no farmacológicos –destaca De Simone–. En el caso del Covid-19, los síntomas dependen de la fase en que esté la enfermedad. En casos leves los principales síntomas son la fiebre, la alteración del olfato y del gusto y el dolor de garganta. Cuando la enfermedad se agrava suele aparecer la disnea, como se denomina a la dificultad respiratoria. Cuando se agrava aún más pueden aparecer la confusión, la agitación y el delirio. Pero la medicina está en condiciones de garantizar que la persona, aun con enfermedad grave, no tenga que padecer falta de aire ni estar agitada o confusa; así como los cuidados paliativos pueden aliviar el dolor de un cáncer avanzado, también pueden aliviar los síntomas del Covid-19. Pero vemos que los procedimientos adecuados se aplican sólo en algunos lugares. A veces, por ejemplo, hay una inclinación muy temprana a sedar al paciente, dormirlo mediante fármacos. Pero muchos pacientes no quieren en realidad ser sedados; es una medida extrema, cuando las molestias no responden a los tratamientos habituales, e implica aislarlo todavía más. En países donde los cuidados paliativos están más disponibles, como Gran Bretaña, hay más pericia y esta sedación extrema, terminal, es poco frecuente.”
En el hospital Muñiz, de la Ciudad de Buenos Aires –que es el principal centro público de referencia del país en enfermedades infecciosas– se acaba de organizar el Equipo de Cuidados Integrales y Atención Paliativa, que trabajará en un pabellón acondicionado para recibir pacientes de Covid-19. El equipo incluye médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales y otros profesionales.
